Onze Moeder 7

Hallo allen,

Sinds het vorige bericht is er weer veel gebeurd. Vorige week dinsdag is er gestart met een morfine/opium capsule voor de pijn. Daarnaast is er gestart met een medicijn tegen epileptische aanvallen. Ma vertelde vorige week woensdag na inname van de capsule in eerste instantie niets te merken. Later op de avond viel ze in een diepe, diepe slaap. Dit was in de afgelopen weken niet voorgekomen. Op woensdagochtend was Ma erg misselijk. Maar in de nacht had ze in ieder geval geen pijn gevoeld.

In overleg heb ik gevraagd om de prioriteit bij mijn moeder waar het gaat om de persoonlijke verzorging te verhogen naar de hoogste. Deze komende weken zijn cruciaal waar het gaat om het 'waardig' afscheid kunnen nemen van mensen die haar dierbaar zijn, een goed verzorgd uiterlijk hoort hier zeker bij. De beste uren van haar dag liggen op dit moment tussen 9 en 11 uur en tussen 15 en 16 uur. Wanneer ik kijk naar het verval waar het gaat om haar ziekte is die in 1 week groot. Hoe vaak kan ze nog douchen vroeg ik me af. Uitgaande van 2 maal per week zal dit nog hooguit 6 tot 10 keer zijn, misschien iets meer. Ma bleek diezelfde dag besproken te zijn in het werkoverleg en op donderdag is de zorgcoördinator bij haar langsgegaan. Het is goed om te merken dat er ook vanuit de verpleging/ verzorging hetzelfde idee is over de persoonlijke verzorging. Het is goed om te merken hoe liefdevol deze mensen ook om haar heen staan en met onze Moeder omgaan.

Op het werk heb ik aangegeven op de woensdagen de zorg voor mijn Moeder op me te willen nemen. De CAO-Ggz  biedt hier mogelijkheden voor in de vorm van zorgverlof en mijn baas geeft mij hier alle ruimte voor. Voor mezelf is dit prettig, het geeft mij de ruimte iets terug te kunnen en mogen doen .
Voor onze Moeder is dit moeilijker. Zij is gewend om er voor anderen te zijn en bovenal te zorgen.......Nu moet ze dit ook stukje bij beetje overdragen en loslaten, omdat het niet meer lukt.
Bewonderenswaardig blijft  het, te zien en terug te horen hoe ze met haar dierbaren omgaat, hen bemoedigt, geruststelt en vertelt hoop te houden er nog wel even te zullen zijn.
In de gesprekken daarbuiten vertelt onze Moeder toch ook haar angsten te hebben waar het gaat om het laatste deel van haar levensreis. Ze vergelijkt het dan met de ziekte van pa. Ze zegt dat ze zich nu kan voorstellen wat hij heeft doorgemaakt tijdens zijn laatste periode met de hersentumor. Ze is bang ook epileptische aanvallen te krijgen. Elke dag geeft Ma over, heeft regelmatig de hik. De pijn vooral in haar mond is nog altijd niet te verdragen. De paracetamol helpt hier onvoldoende tegen. Morgen gaat ze dit bespreken met de huisarts......
Ze is bang dat met het verhogen van de pijnmedicatie haar verstandelijke vermogens af zullen nemen. Ze merkt nu al zich moeilijker te kunnen concentreren en dat ze bij geringe inspanning zo ontzettend moe is. Het is hierbij onduidelijk of dit te maken heeft met de medicatie of de activiteit van de kanker in de hersenvliezen.
Ik merk bij mezelf dat ik het niet kan verdragen dat Ma zo'n pijn heeft en zo ontzettend moe is.
Ze is zo blij met en dankbaar voor al die mensen die bij haar langskomen.
Wij willen als kinderen vragen niet spontaan bij onze Moeder langs te gaan en/of haar te bellen. Maak hiervoor een afspraak via Klaasje en Henk. Zij beheren het schema voor het bezoek en overleggen met onze Moeder.

Onze moeder 6

ús Wiebe schreef het volgende:
Al haar vechtlust, optimisme en vertrouwen ten spijt krijgt de ziekte onze moeder/mem en beppe Wietske er de komende tijd toch onder. Dat doet haar, ons en al die anderen die haar lief zijn en liefhebben veel pijn. Zondag hebben we als drie kinderen nog eens overleg gehad over wat er de komende tijd moet gebeuren. Wat ons te wachten staat, is voor ons ook ongewis. Wij zullen het uiterste doen, gesteund door familie en vrienden en het personeel uit de zorg, om Wiets in haar eigen vertrouwde huis bij De Beekwal tot het einde te begeleiden.

Onze Moeder 5

Het is het begin van het einde. Zo voelt het. Het begin van een afscheidstoernee van het leven. Gisteren gezorgd voor mijn/onze moeder met de benoemde zekerheid dat het einde nabij is. Het is gek dat terwijl ik het al heel lang weet dit me zo kan raken. De grote verwarring tussen verstand en gevoel. Ik heb enorme bewondering voor Ma die gisteren voordat ome Yde en tante Gerrie arriveerden zei:  Ik ben 'doodmoe', misschien bedoelde ze ook wel 'levensmoe'. Op het moment van het bezoek verandert haar houding en richt ze zich vol oprechte belangstelling op de ander........Ik denk dat iedereen dit wel herkent. Bij Wietske ben je altijd welkom en kan je je verhaal kwijt.........Een hartverwarmend, liefdevol mens, een mens om zielsveel van te houden!!!

Gisteren heb ik een gesprek gehad bij de Beekwal over de invulling van de zorg. Het  gesprek met Ans Hoogendoorn, zorgcoördinator, is erg goed geweest. De CIZ indicatie wordt omgezet in 'palliatieve zorg'. Dit betekent dat de zorg zich kan aanpassen op geleide van hoe Ma zich voelt en wat er op dat moment nodig is. Nu moet ma zich nog overgeven en toestaan dat deze zorg ook geboden kan en 'moet' worden.

Verder heb ik een proefpakket shakes van Nutricia besteld bij de Apotheek. Het eten en drinken is namelijk een groot probleem. Bij het minste of geringste wordt Ma al misselijk en krijgt hierdoor veel te weinig voedingsstoffen binnen. Ik hoop dat er een smaak bijzit die haar bevalt en die ze kan binnen houden.

Ik maak me wel zorgen over hoe mijn Moeder lichamelijke klachten en de pijn aangeeft. Ik heb de indruk dat het erger is dan dat zij vertelt. Vooral de pijn in haar mond is niet te verdragen. Het slapen is hierdoor een groot probleem, want vooral 's nachts heeft zij veel last. Ook de onderrug is een probleemgebied. Het lopen met een stok is inmiddels onmogelijk, de rollator lukt voor een klein stukje. Staand douchen kan ook niet meer en zo gaat alles steeds minder goed......Het is vanaf nu per dag kijken hoe het gaat en/of niet gaat.

Wij als kinderen kunnen ons heel goed voorstellen dat mensen graag nog bij onze Moeder langs willen gaan of haar willen bellen. Voor bellen en langsgaan willen wij vragen dit te doen via Henk & Klaasje. Zij verzamelen dit en zorgen ervoor dat dit met Ma kortgesloten en geregeld wordt! Het is haar namelijk te veel als iedereen zomaar langs komt en ook het bellen kost haar veel energie, terwijl ze iedereen wel heel graag wil zien en te woord wil staan. Bellen en/of mailen met Wiebe en mij kan ook altijd.

Onze Moeder 4

Onze Klaasje heeft de volgende mail gestuurd

Hallo Allen, 

Vanmiddag rond zes uur hebben Ma en ik uitgebreid gesproken met dr. Bouman, de huisarts. Hij heeft heel veel uitgelegd.

Hij heeft vandaag gesproken met zowel dr. Bouma (chirurg) als met dr. van Leeuwen (neuroloog). Het ziet er heel slecht uit met Ma, ze is ernstig ziek. En hij heeft uitgelegd dat er niet veel verbetering meer mogelijk is. Dat betekent dat de artsen in het ziekenhuis niet veel meer kunnen doen. Daarom heeft hij voorgesteld om de palliatieve zorg te gaan overnemen, wat betekent dat ze alleen nog maar met dr. Bouman te maken heeft. En daar was Ma heel erg blij mee. De klachten die ze heeft worden veroorzaakt door de uitzaaiingen in het hersenvlies (lijkt op hersenvliesontsteking).

De volgende punten zijn verder besproken:

- haar medicijnen: de ascal en de botversterker hoeft ze niet meer te nemen, die hebben mogelijk bijwerkingen waardoor ze zich rot gaat voelen

- pijnbestrijding: 3 x daags 2 paracetamol en als dat niet voldoende helpt over op pleisters, hij houdt dat in de gaten

- haar rugpijn, waarschijnlijk een breuk van een tweede wervel onder in de rug ( is nieuw sinds vandaag.....): even in de gaten houden en evt. bestraling in overleg met dr. Bouma.

- misselijkheid: hij schrijft haar pilletjes voor waardoor ze minder misselijk is, en die hoeft ze alleen maar te nemen als het nodig is

- uitbreiding van de zorg door de Beekwal, maar dat gaat Auke morgen bespreken

- over twee weken komt de diëtiste langs om met haar door te nemen wat ze eet en of daar nog winst te halen is in de zin dat ze mogelijk wat minder moe is.

- uitbreiding huishoudelijke zorg wordt door Henk geregeld.

Hij spreekt van enkele weken tot enkele maanden, dat het nu gaat duren. Hij zal de huisartsenpost informeren en heeft toegezegd dat hij in het laatste stadium dag en nacht beschikbaar is voor haar.

Ma was hier erg blij mee, en ze gaf ook bij Bouman aan dat ze (nog steeds....) erg dankbaar is en dat ze een heel goed leven heeft gehad.

Zijn jullie op de hoogte.

We gaan een moeilijke periode tegemoet, maar we steunen haar en elkaar. Ma was er ondanks alles positief onder.

Liefs,

Klaasje

Mensen die onze moeder nog willen bezoeken kunnen dit overleggen met Henk en Klaasje, zij sluiten dit dan kort met Ma.

Onze moeder 3

Vandaag is ma samen met mijn broer Wiebe naar dr van Leeuwen (neuroloog) geweest voor de uitslag van de MRI die gisteren is gemaakt. Er blijkt activiteit te zijn in de hersenvliezen, dit is geen goed teken. Het verklaart mogelijk het dode gevoel in de kin en de pijnlijke opgezette onderlip. De neuroloog heeft uitgelegd dat er goed gelet moet worden op hoofdpijnklachten, scheeftrekken van de mond, dubbel zien en het bewegen van de kin naar de borst. Wanneer deze klachten zich voordoen moet er snel opnieuw een afspraak gemaakt worden met neurologie. Op 4 februari is anders de volgende afspraak met dr van Leeuwen. Al met al gaat het niet goed.